Anne Marie Carlsen har skrevet bok om sin utviklingshemmede bror og moren som kjempet for et bedre liv for sin sønn og ble en pioner for utviklingshemmedes rettigheter.
Anne Marie med sin psykisk utviklingshemmede bror Gunnar Martin i hagen hjemme i Sandefjord en gang på slutten av 60-tallet.
- Jeg trodde vi var en vanlig familie og det tok tid før jeg skjønte at det var vi ikke. Det var krevende og skamfullt å ha en psykisk utviklingshemmet bror. Jeg ble stille og innesluttet, og følte et stort ansvar for min bror og hjalp mine foreldre så godt jeg kunne. Jeg ble tidlig voksen.
Familien Hval på slutten av 1960-tallet. Pappa Arne Martin med Gunnar Martin på armen, Anne Marie og mamma Solveig.
Det sier Anne Marie Carlsen, som har skrevet bok om moren Solveig Hval og hennes innsats for psykisk utviklingshemmede og deres foreldre på 1960 - og 70-tallet. Anne Marie vokste opp med en utviklingshemmet bror og en mor som kjempet for rettferdighet for sin sønn og de aller svakeste i samfunnet - de uten stemme. Hun bidro sterkt til å bedre utviklingshemmedes rettigheter, levekår og bosituasjon.
Solveig og Gunnar Martin
Den gangen var det liten hjelp å få for familier med utviklingshemmede barn og mange gjemte bort barna hjemme, omtrent så en skulle tro at de ikke fantes.
- Heldigvis var mamma ressurssterk og en som ikke lot seg vippe av pinnen så lett. Hun tok med seg Gunnar Martin overalt og skammet seg ikke over at han var utviklingshemmet og annerledes. Hun var opprørt over måten utviklingshemmede ble behandlet på og gikk hardt ut mot institusjoner og myndigheter på sin stillferdige, men tydelige måte, minnes Anne Marie.
Solveig var utdannet sykepleier og diakonisse, med tilleggsutdanning innen barne- og ungdomspsykiatri og hadde jobbet som avdelingsleder på rikshospitalets barneavdeling og som bestyrerinne på cerebral parese-hjemmet Gladheim i Oslo. Da hun selv fikk et utviklingshemmet barn var denne bakgrunnen en stor styrke i hennes egen kamp som mor og ressursperson for å bedre utviklingshemmedes levekår.
Solveig var utdannet sykepleier og diakonisse og hadde lang erfaring fra arbeid med barn med utviklingshemming, før hun selv ble mor til en psykisk utviklingshemmet gutt.
Gunnar Martin ble født i 1963 og ble utviklingshemmet etter en fødselsskade. Han var fysisk sterk, men hjerneskadet og uten språk, var rammet av epilepsi og kunne være svært utagerende. Det fantes ikke dagsentertilbud den gang, heller ikke andre avlastningstilbud, og det meste falt på mor. Da han fylte seks år ble det umulig for familien å ha ham hjemme lenger. Gunnar ble flyttet til en institusjon for åndssvake barn på Virik i Sandefjord.
Gunnar Martin og Anne Marie hos fotografen i 1965.
Mor Solveig engasjerte seg i Støttelaget for åndssvake, som det het den gangen, og var med på å stifte NFPU (Norsk forbund for psykisk utviklingshemmede) i 1967. Etter hvert kom hun til å bli ledende skikkelse i Foreldrestøttetjenesten og ble den første rådgiveren for foreldre med utviklingshemmede barn i Vestfold. Hun hadde fast kontortid en dag i uken i Sandefjord og en dag i Tønsberg. Fokus var å gi råd til foreldrene om muligheter og trygderettigheter, og å være et bindeledd mellom foreldrene og institusjonene.
- Mamma ble en viktig brikke i livene til disse familiene og ga omsorg til den enkelte i sorgprosessen og skammen, som gjerne oppsto med et utviklingshemmet barn, forteller Anne Marie.
Gunnar Martin i bakkneppet buksedress, slik at han ikke skulle kle av seg og skade seg selv.
Naken og hudløs i sengen full av urin og avføring
Da Gunnar var ni år ble han flyttet til Fossnes Sentralhjem i Stokke. Da begynte for alvor utfordringene. Gunnar Martin endret karakter og det var tydelig at han mistrivdes.
- De låste ham inne alene på rommet sitt i lange perioder av gangen. Han begynte å slå hodet i veggen og gnage på fingertuppene og på vinduskarmene. Han var tydelig forvirret og lei seg. Det hjalp ikke at vi hadde ham hjemme i helgene så ofte vi kunne. Det gjorde det nesten bare verre, forklarer Anne Marie. - Han ville jo ikke tilbake!
En gang moren kom på besøk, fant hun sønnen ille tilredt i sengen. Ingen på avdelingen visste at hun skulle komme denne dagen og avdelingslederen prøvde først å få henne til å utsette besøket fordi det var en uheldig dag. Men mor Solveig skjønte at noe var galt. Det synet som møtte henne hadde hun likevel aldri sett for seg. Rommet stanket av urin og avføring. Gutten lå naken i sengen, og fra nakken og ned til bakenden var han nærmest hudløs. Det så ut som han hadde ligget sånn i flere dager.
- Mamma ble stemplet som en umulig både av ledelsen og av mange av de ansatte. Men etter hvert begynte foreldrene og flere av de ansatte å kjempe sammen for å påvirke ledelsen og endre institusjonskulturen på Fossnes, som også var preget hets og vold mot de utviklingshemmede, forklarer Anne Marie.
Fra NFPUs landsmøte i Sandefjord på 70-tallet: Tor Brandt, Anne Ma Lund, Solveig Hval og Leif Basberg.
Solveig sto i spissen for dette arbeidet lokalt som representant for NFPU. Hun reiste land og strand rundt og holdt foredrag og var også kursleder for foreldre på Frambu, et nasjonalt kompetansesenter for utviklingshemmede. Solveig uttalte seg stadig til mediene og lot seg intervjue til en kritisk bok skrevet av to ansatte på Fossnes. Leserbrev på leserbrev i lokalavisene resulterte i at hovedstadspressen også kom på banen. Den såkalte Fossnes-saken ble en brutal gjenganger i mediene mot slutten av 70-tallet.
Sakte men sikkert, bedret forholdene seg. Her er Gunnar Martin med en pleier på eselryggen under et opphold på Solgården feriehjem for utviklingshemmede i Spania.
Nytt liv med HVPU-reformen
Presset på myndighetene ble etter hvert så stort at de iverksatte flere utredninger. Lossius 1-utvalgets Stortingsmelding nr 88 fikk tittelen "Levekår for psykisk utviklingshemmede". Lossius 2- utvalgets neste utredning om avviklingen av de store sentralinstitusjonene sto ferdig i 1985. Etter over 20 års planlegging ble ansvarsreformen for psykisk utviklingshemmede endelig vedtatt av odelstinget i 1988. De store sentralinstitusjonene ble gradvis lagt ned og mindre bofelleskap, slik vi kjenner dem i dag, ble opprettet. Ansvaret for de utviklingshemmede ble tilbakeført til kommunene. Beboernes rettssikkerhet, bruken av tvangsmidler og dekning av utviklingshemmedes grunnleggende behov (som aktiviteter), samt retten til personlig integritet, var også en viktig del av reformen.
Gunnar Martin fikk det bedre. 1 1982 ble han flyttet til en mindre avdeling på Fossnes, hvor han trivdes bedre. I 1993 flyttet han inn i egen leilighet i Karisletta bofellesskap i Sandefjord. Der fikk han hjelp til sine daglige behov og et opplevelsesrikt liv som han tydelig satte stor pris på. Pleierne tok han med på friluftsturer, gårdsbesøk og til Tyrkia på badeferie. Han hadde det godt de siste årene av sitt liv. Han døde etter et epilepsianfall bare 35 år i 1998.
Gunnar Martin hadde det godt de siste årene av sitt liv, men døde bare 35 år gammel i 1998.
En pioner for psykisk utviklingshemmede
- Dessverre fikk ikke mamma oppleve alt dette. Hun døde i 1982, bare 63 år gammel. Jeg var bare 22 år og studerte til sykepleier på Lovisenberg, samme sted som mamma hadde utdannet seg til sykepleier og diakonisse i sin tid. Det var en vanskelig tid for hele familien og mye av ansvaret for Gunnar Martin falt på meg. Pappa var heller ikke frisk, forteller Anne Marie.
Mamma Solveig, Anne Marie og pappa Arne Martin feirer Solveigs 60-årsdag i 1979. To år senere dør Solveig av kreft.
Solveig satte dype spor etter seg og datteren får fortsatt tilbakemeldinger fra de som kjente henne om hvor mye hun betydde både for familiene hun hjalp, for funksjonshemmedes rettigheter og bedringen av deres levekår.
- Vi må ikke glemme historien. Nye familier med utviklingshemmede barn banker på døren og gamle foreldre er fortsatt engstelige for om hjelpen vil være der etter at de har gått bort. Fokuset på funksjonshemmede rettigheter er like viktig i dag som før, mener Anne Marie.
Hun er glad for å ha skrevet boken og tror moren ville satt pris på å lese om hva hennes sterke engasjement for de aller svakeste i samfunnet kom til å bety.
Solveig Hval - en pioner for psykisk utviklingshemmede.
Anne Marie Carlsen har skrevet bok til ettertanke om å vokse opp med en utviklingshemmet bror og morens pionerarbeid for de utviklingshemmede. Boken "Solveig Hval - en pioner for psykisk utviklingshemmede" kan bestilles fra live@minfortelling.no .
Vil du gå på kurs og lære å skrive historien om ditt liv eller noen annens livshistorie, ta kontakt med live@minfortelling.no
Comentarios